Djeca leptir

Djeca leptir ... Kad sam prvi put čuo taj izraz, mnogi se odmah predstaviti sebe šareni moljaca lepršava sretno između boja i radosti djetinjstva, lišen gorkih razočaranja i tjeskobe. U međuvremenu, životi djece sa sindromom leptir ne voli nikakvu bajku ili savršenu sliku. U ovom članku ćemo govoriti o bulozne epidermolize - rijetke genetske bolesti koja pogađa kožu ljudskog tijela.

Bulozne epidermolize: Uzroci

U pravilu, roditelji leptir djeca uče o svog djeteta kožne bolesti u prvih nekoliko dana (ili čak sati), nakon rođenja malysha.Vpervye bolest je opisana u kasnom 19. stoljeću, 1886. godine.

Uzrok oboljenja je genetski defekt koji oduzima epidermalni sloj mogućnosti za obavljanje zaštitnu funkciju. Ovaj nedostatak se prenose s roditelja ili koji su skriveni po svojim prijevoznicima, bilo nastaje spontano. Kao rezultat toga, koža (uključujući i sluznice) postala iznimno osjetljivi - najmanji dodir može uzrokovati štetu. Ostala djeca su sasvim normalno - ne zaostaju u emocionalnom i mentalnom razvoju, rastu normalno i uz pravilnu njegu može biti puna dio društva.

nisu identificirani Sheme nasljeđivanja bolesti - pacijenti s bulozne epidermolize može biti i zdrava i bolesna djeca. značajka bolesti je također u činjenici da je prije rođenja je nemoguće dijagnosticirati poznate medicinske tehnike - nitko fetalni ultrazvuk, nema laboratorijski testovi su neuvjerljivi.

Kritično razdoblje u životu leptira djecu - do tri godine. Nakon toga, uz odgovarajuće liječenje i njegu kože lagano ogrubevaet postaje stabilniji, iako ne doseže prosječnu osobu čvrstoće kože. Osim toga, djeca svibanj ne razumiju uzročno-posljedičnu povezanost, oni ne mogu objasniti što je nemoguće, na primjer, puzati na koljenima su stopala kože nakon potpuno „oguliti”, ili trljati oči ili obraze.

Bulozne epidermolize: liječenje

Sudbina djecu leptire je teško, jer je bolest uzrokuje ih toliko patnje, neizlječiva danas. Sve što se može učiniti za tu djecu - pokušati zaštititi svoju krhku kožu od ozljeda (što je vrlo teško), te u slučaju njihova nastanka - pravilnom i pravodobnom skrbi o njima. No, unatoč tome, u mnogim civiliziranim zemljama razvili sheme skrb tečajeva i doživotnog liječenja koji će im omogućiti da vode normalan život, biti obrazovan, voditi aktivan društveni život, pa čak i sportom.

U zemljama ZND-a u dijagnostici „bulozne epidermolize” uglavnom nepovoljna prognoza - jer bolest je klasificiran kao izuzetno rijetka, liječnici imaju malo ili nimalo iskustva u takvih bolesnika na liječenje, au nekim slučajevima nisu ni svjesni postojanja ove bolesti. Vrlo često roditelji sami pogoršati situaciju, uključenje u sebe i pokušava nositi bebe oštećenja kože fitoterapijskom znači domaće masti i Talkers, metilen plavo i druga sredstva za ove vrste. Nepotrebno je reći, da nakon takvog „tretmana” troškova vraćanja pokožica dijete narasti do veličine prostora, unatoč činjenici da pravovremeno i odgovarajuće skrbi, čak i ako složeno, ali je mnogo manje skupo. Djeca u potrebi leptir bulezny epidermolize konstantan tretman kože s posebnim vlaži i antiseptičkih sredstava, kao i redovitim zavoje. U tom slučaju, uobičajene zavoje oni se ne uklapaju - zahtijeva posebne, štede zavoje, a ne traumatskog kožu.

Zbog lošeg medicinskog znanja i društva, nedostatak znanja o njezi i liječenju, mnoga djeca s bulozne epidermolize umiru u ranoj dobi.

Naravno, njegu kože i stil života leptira djece znatno se razlikuju ovisno o težini bolesti - žešćeg oblika i izraženijih simptoma, više temeljit i precizan mora biti briga i liječenje djeteta.